卡斯柏的癌症免疫治療經驗分享

昨天很多人開始詢問，到底甚麼是免疫療法。從各方湧入的問題，我也了解到這四個中文字似乎每個人都有不同的解讀。因此寫這篇希望大家能夠簡單的認識免疫療法。

文章會很長，但請大家務必耐心看一下。

寫文章的時候，很多資訊會夾雜在不同的文章中，怕大家看起來會很辛苦，因此跟免疫療法治療還有申請相關的訊息，都會彙整在這一篇文章中，文章置頂同時固定更新，這樣大家就不用在部落格中一篇一篇文章尋找。若還有看不懂得，歡迎留言給我，我再來改進文章表達方式，各位可以點連結就看到跟免疫療法相關的資訊以及各醫院的介紹及申請方式:

    各位親愛的朋友, 我是卡斯柏太太--Karen , 因為個人能力與時間有限, 感謝各界好友的大力幫忙, 於2017年9月成立了台灣癌症免疫細胞協會, 並邀請到熱心的病友及各界菁英擔任協會志工, 未來如有任何問題將於台灣癌症免疫細胞協會粉絲頁透過私訊的方式回答, 非常感謝大家的諒解！

    另感謝各位媒體朋友的報導，期望讓更多人了解正規治療的重要性，千萬不要誤信偏方或找非法的醫療單位，花錢事小，賠上性命就太令人遺憾了；衛福部目前的進度緩慢到令人無法忍受，所有的專家會議都沒有病友團體代表，一直一來都是閉門造車的概念，也讓人感到失望⋯⋯不論這條路有多艱辛，我們都會堅持一直走下去！

@​蘋果日報：
日免疫細胞療法專家首來台 憂癌症年輕化趨勢 
https://goo.gl/BLK2iY

台灣癌症免疫細胞協會歷經半年籌備的日本癌症免疫細胞研究公益演講, 終於順利確認, 即日起開放報名至2/28止（額滿為止）, 為了統計確切人數, 懇請本人報名, 如有家人或朋友要參加, 請一樣填寫報名表單, 此次日本三位醫生來台完全不收取費用, 本活動場地等費用由協會支付, 現場民眾均為免費參加, 煩請各位務必報名後撥冗出席！

*久留米大學癌症研究中心所長伊東恭悟醫生完全自費來台, 特此感謝他的仁心義舉🙏

*另特別感謝美福大飯店與東南旅行社贊助千葉大學醫學部附屬醫院準教授花澤豊行與國井直樹醫生之住宿機票, 希朵花藝贊助活動會場接待佈置💖

活動報名網址：
https://goo.gl/forms/096rNqWCqZlYGVBY2

    文中最重要的一句：台灣目前合法的免疫細胞治療, 只有洽詢教學醫院的人體實驗（如能參加則為免費）, 絕對不會有生技公司報價的數百萬元, 更別提坊間來路不明的實驗室和診所, 期望大家還是千萬小心, 切勿病急亂投醫, 花了大錢喪失生命, 造成自己與家人的遺憾！！

    籲請衛福部立法進度請再加快, 請更多正規大型教學醫院盡快投入研究, 不要再讓病患辛苦赴日求醫了～大家都知道免疫細胞療法不是萬靈丹, 但至少要開始吧！一直以來, 我們只希望多一個選擇的機會～～～～～

衛福部第一階段的修法進度終於出爐，此為非常初步的草案，更需要各界人士共同給予意見，有任何想法都請醫界、學界、病友與家屬個人或團體踴躍建言吧！💪💪💪

詳細草案內容請點選網址進入細看；以下為建言可寄送單位與郵寄地址～～

請於2017/9/24，將書面意見函送本部食品藥物管理署：
(一) 承辦機關：衛生福利部食品藥物管理署
(二) 地址：115-61台北市南港區昆陽街161-2號

草案檔案請點選以下網址下載PDF檔詳細研究：

http://join.gov.tw/policies/detail/bf225e8b-fd7d-4927-9d70-24ebc7decd86

隨著細胞免疫治療癌症及免疫用藥成為癌症治療的新趨勢 ， 也出現越來越多生技公司或私下賣藥或進行非法治療的亂象 ， 對我們來說從來沒有擋人財路這種說法 ， 因為這種賺錢方式對我們來說完全無法接受、完全無法接受、完全無法接受！（因為很重要所以說三次！）

經歷痛不欲生的抗癌過程 ， 我們很幸運地沒有花費任何高額費用在治療過程 ， 即使在榮總自費打標靶或是到日本千葉大和日本久留米治療 ， 都是我們可以負擔的狀況～～一個月約莫１０多萬 ， 但對一個家庭來說已經很不小的負擔 ， 更何況目前聽到的生技公司打著細胞免疫的收費 ， 動輒幾十萬甚至有高達好幾百萬的費用 ， 先不論費用 ；光是沒有政府監督下的治療行為 ， 如果發生爭議或是醫療糾紛 ， 請問病人與家屬如何爭取權益？！如何自保？！真的知道打進去或吃進去的是什麼嗎？？！！

如果世界上真的有一種療法或藥物或是產品可以有神奇的功效 ， 那恐怕是世界的救星 ， 不只該得諾貝爾獎 ， 應該要被世人歌頌供奉一輩子吧～～但很抱歉！目前癌症就是那麼棘手、那麼難以對付 ， 所以才有世界上許多正規的先進醫療團隊不斷研發技術 ， 而不是台灣目前這些生技公司的能力或團隊所能處理的 ， 如果他們真的那麼厲害 ， 相信也早被延攬到國外 ， 而不是在我們的身旁不斷鼓吹走投無路或病急亂投醫的你我家人朋友了！！請大家冷靜思考 ， 就可以知道這些說詞有多可笑和令人無法置信了！！！

以下連結為另一位戰友的想法 ， 也分享給大家 ：

http://leejflee.pixnet.net/blog/post/308237299-%e6%ac%a1%e7%b4%9a%e9%86%ab%e7%99%82%e7%9a%84%e8%89%af%e5%bf%83---%e8%ab%87%e7%94%9f%e6%8a%80%e5%85%ac%e5%8f%b8%e7%9a%84%e7%b4%b0%e8%83%9e%e5%85%8d%e7%96%ab%e7%99%82%e6%b3%95

再次提醒大家：請務必找正規醫療團隊 ， 像是台灣的大型醫院或是國外的公立醫院或大學醫院 ， 至少所有病歷資料和治療過程都是可被徵信和查核的 ， 如果正規醫院跟你說可以到外面施打什麼 ， 也請存疑並多方查證 ， 一位正規可信的醫療體系和醫生 ， 是不被允許做這樣的行為的！！！！！

我們真的很不想生氣 ， 但賺癌症錢 ， 很抱歉！！！就是無法接受！！！

      如果歷史重來，我們不會選擇觀察三個月後，才接著施打第二輪的久留米胜肽疫苗治療，而是會接著直接再打第二輪，當初因為不知道胜肽疫苗是否有效，我們是停止了三個月才回去再次施打，雖然觀察期間發現腫瘤有潰爛，並且指數也沒有下降很多，但是接下來卻發現腫瘤有所變化，免疫指數也因為中間隔了三個月，因此免疫指數有下降到當初沒預料的低點，雖然施打第二輪的第二劑後，指數又開始往上攀爬到很高的驚人數字，但的確可見得，我們休養生息觀察三個月，腫瘤也悄悄又培養勢力三個月，而免疫大軍卻在三個月內緩緩落敗下來......

      如果不是擔心家庭生計的維繫與壓力，我相信我們不會有這三個月的觀察期，這樣一鼓作氣，說不定腫瘤就潰不成軍也有可能......千金難買早知道，其實如果沒觀察三個月而是直接繼續打下去，現在也不見得腫瘤會消失或是有所變化，但是依照事後諸葛的判斷，我們還是應該聽日本久留米醫生的建議，當初應該繼續接著打下去的！！我們沒有後悔，畢竟是我們自己做的選擇，而身為免疫細胞療法最有效的小白鼠，也在第二輪再次展現免疫細胞療法的神奇指數，寫這篇心得短文只是希望讓跟我們一樣有所懷疑或是信心不足的朋友，一個建議與提醒，有時候時間醞釀是必須的，不是立刻可以判斷成效好壞～～如果可以，希望多給自己堅持的信念面對治療，更有信心地面對這一切，也許第一輪沒有上升、第二輪沒有上升，但我們有聽到病友第三輪的指數上升到跟我們的奇蹟指數一樣高，如果打到第三輪才提高，我們相信那位病友會覺得自己的堅持很有意義！！

      我們的腫瘤位置長得不好，跟大動脈糾葛在一起，但也讓我們走上免疫細胞治療這條路，如果沒有位置不好，我們不會認識免疫細胞療法，不會自己找到日本大學醫院去就醫、不會在台灣提案立法開放正規大型醫院來推動免疫細胞療法治療癌症、不會享有三年幸福的天倫之樂與夫妻情深......這一切沒有怨恨、沒有遺憾，還是滿滿的感恩與祝福，希望大家這條路都不要太辛苦，都能幸運遇到貴人與奇蹟，希望大家都有滿滿的愛與健康的新人生！！請繼續堅持相信，永不放棄！！！

第二輪的治療從一開始似乎就跌跌撞撞的。

2015.09從MRI的片子得知，久留米第一輪治療有效，因此從2015.11月底開始進行第二輪的治療。

從確診後，我經歷7次化療跟33次的放射療後，在最後一次化療結束後三個月的MRI檢查中，發現腫瘤又在原位生長出來，因為靠近頸動脈，我不想在拚放射療，最後一次化療白血球低到500，被保護隔離10天左右，因此，我也不敢再嘗試化療。

前兩天看到一篇CAR-T免疫療法的新聞，新聞中說，對血癌的病患，有超好的效果，因此就想來找找CAR-T相關的實驗計畫。寫得有點趕，若有錯請來信讓我知道，我會更正。這個資訊會隨時更新的，有興趣的人可以隨時去來源網站查詢。

今天前往北榮看MRI片子，其實心情忐忑的....因為三個月前完成久留米的免疫治療後，照了MRI結果顯示腫瘤變大。

當時我們將MRI的結果，給了久留米醫院的醫生，也給了千葉的醫生，當然北榮台灣醫生也給我們建議，當時醫生們的意見也很分歧，但最後我們決定再觀察三個月，看看久留米免疫療法的狀況，而今天就是決定下一步該如何治療的關鍵報告。