昨日接到膽管癌病友雪莉的訊息，表示她很有機會成功申請到九州大學醫院免疫療法的人體實驗治療，真的太為她開心了。跟他幾封email往來，也了解到雪莉更多的狀況，真的覺得她的申請過程真是驚心動魄，在此分享給各位病友。
雪莉一開始，也是搜尋到我部落格的文章，知道有病友也是膽管癌，在申請久留米大學醫院的免疫療法(這位膽管癌病友，後來並沒有繼續申請，而選擇在台灣繼續進行化療)。雪莉知道日本九州大學醫院跟久留米大學醫院有在進行免疫療法，同時雪莉因有友人在日本，因此雪莉沒有透過九州大學國際醫療連攜的網站填寫資料後進行申請，她直接請日本友人直接透過九州大學醫院網站上公布的電話及email，從 2014.07 開始接觸進行申請。雪莉請日本友人提供了化療用藥紀錄、英文病歷、在台北做了哪些檢查以及自述目前狀況給九州大學醫院。(九州大學醫院免疫療法介紹網頁)
之前有病友也有填寫過九州大學國際醫療連攜這個網站 (填寫網站說明請看這篇文章: 國際病患申請日本就醫管道)，但大都被九州大學醫院拒絕，但九州大學都同時轉介病友至久留米大學醫院進行治療，並在回覆中有留下久留米大學醫院的聯絡窗口，艾曼達就是其中一例。(艾曼達申請九州大學醫院的經驗分享文章)
雪莉是我們知道第二位，透過自助申請可以前往日本國立大學醫院就醫的病友，第一位是艾曼達未來的公公，經驗分享就在上面艾曼達申請九州大學醫院的經驗分享文章的連結。同時艾曼達也愛結善緣之人，她有主動表示，針對肺癌的病友，可以找她義務協助申請前往久留米大學醫院進行治療，對她來說這是回饋。目前我已經有轉介兩位病友，請艾曼達協助申請中，也希望盡快聽到那兩位病友的好消息。若有病友還有需求，請留言給我。
不過很顯然地，雪莉的狀況被九州大學醫院接受。據雪莉 email 中所描述的，雪莉九月底時，正在進行第三次化療，但她遞出的申請獲得九州大學醫院更進一步的回覆。九州大學醫院看完雪莉的英文病歷後，對雪莉提出需要聘請日本律師的要求，主要是由於日本九州大學醫院會替雪莉開設新的人體試驗計畫，因此需要聘請日本律師進行法律文件上的處理。據雪莉所說，主要包括臨床說明書、受實驗者的權利義務等文件說明。雪莉也照著日本醫院的要求聘請日本律師，並將後續溝通委由日本律師進行處理。
雪莉同時指出，以她的案例，日本九州大學醫院說血液檢測的HLA不論是呈現陽性或陰性，都可以進行此次的免疫療法人體實驗治療。不過九州大學醫院有向雪莉說明，若HLA是陽性，可以確定免疫療法會有效果，若HLA檢測為陰性，因九州大學醫院的統計數據還不夠，因此無法很準確地給予答案說，免疫療法會不會產生效果。(我個人認為，這是日本人習慣性的保守說法)
就在昨天我再次接到雪莉的email，表示她接到九州大學醫院的通知，說九州大醫院會在 2014.10.23 召開倫理委員會，最慢可以在十一月底前往日本進行治療。這代表九州大學醫院特別為雪莉這個外國人病患全新申請一個人體實驗計畫，這樣的醫者仁心，真是太令人感動了。同時九州大學醫院表示，這個人體實驗會需要持續一年，因為投藥期間為一年，同時需要每周回醫院抽血，並且每月照CT。因此雪莉已經請九州大學醫院發文至台灣，他會前往日本交流協會申請一年的醫療簽證。
當然雪莉也開始思考租屋的問題(我們當時在千葉縣住一個月，也是租屋)。但說真的，日本租屋超麻煩，需要保證人、保證金，也不太願意租給外國人，這點之前有提供雪莉當地留學生的資料(留學生資料是艾曼達提供，我轉寄)，希望可以幫到雪莉的忙。
醫療費用的部分還沒有問雪莉，可能九州大學醫院還沒向她說明。有訊息會在更新。
雪莉目前有個未滿五歲的小孩，她為了小孩，堅持下去，真是太令我感動。這樣的遭遇與我相同 (我確診鼻咽癌時，我小孩是未滿四歲)，更是讓我感到心疼與不捨，只希望她加油，一切都會順利的。同時雪莉的病況，她也略有描述，一併提供給病友們參考:
雪莉是膽管癌末期病患，正在進行第二個療程的化療。之前第一個化療療程，主腫瘤沒變大，也沒變小，但小顆的次腫瘤變大3公分，因此對第一輪化療藥物的反應不佳，所以改藥後再進行第二輪化療，主要打得是大腸癌的化療療程，未來也會加入小紅莓藥物。醫生對雪莉的狀況也感到棘手，因為她對化療藥物的反應都不好。
也因為對化療藥物反應不佳，因此她決定一拚到日本九州進行一年的免疫治療，同時她檢視過日本九州大學醫院所提供的文件，她對治療方式很清楚而產生信心。我相信這個決定需要非常大的決心。就請雪莉當出國念書深造，一年後健康返國!
希望各位幫雪莉加油集氣，後續治療狀況，我相信雪莉會再寫信給我，屆時再分享給各位病友。
最後還是訴求一下，各位看看，這麼繁瑣的申請過程、前往日本居住的昂貴費用、就只為了可以多一種治療癌症的方式。會找到免疫療法的病友，幾乎都是化療、放射療無效、或身體虛到無法再進行化療的癌症病友，因此求求衛福部，真的要苦民所苦，救人如救火，早點修法讓免疫療法合法化吧!讓我部落格的瀏覽量變0吧。
感謝上天，希望老天爺幫助雪莉一切順利!
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