很多病友看了文章還是會有很多問題,我將我在一個FB社團中回答病友的問題整理成問答集,在此給各位參考。

林紀全是台灣在日本留學生,人在福岡,他很熱心之前幫過艾曼達家人前往日本久留米大學進行免疫治療,協助很多在地事務處理。各位看完置頂的免疫治療文件(藍字底線都可以點,有文章說明),若有興趣可以請紀全義務(就是不收費)先問需要那些申請文件跟病歷,若真的有前往治療,紀全才會跟大家談現場翻譯的費用等(紀全也是要賺生活費,不然就要去小七或藥粧店打工了,請大家了解跟體諒)

他的網頁介紹是,http://linchichuan.wix.com/index

林紀全簡單的自我介紹:各位好,我是在福岡唸書的林紀全,主修是樹脂材料。由於前一陣子Amanda的關係,承接了第一次的醫療翻譯,慢慢的開始在學習相關的知識。另外自己姊姊這陣子也檢查出有腫瘤,最近在排開刀要切除。因此一邊也算是幫她找各種醫療資訊,如果各位需要跟醫院詢問或是有翻譯的部分都可以跟我說,平常空閑的時候都可以處理。留學生的強項是省錢跟效率,因此任何在日本的相關疑問都可以message我,希望能夠有所貢獻!

以下就是在FB社團中,病友問題,我回答的整理:

Q:如果我的狀況惡化有肺積水,不知可不可以去日本免疫治療?

A:有的醫院接受,有的不,就要送申請後才知道,久留米大學醫院好像是會接受的

 

Q:所以要先申請,有過才行?申請是林先生可以幫忙嗎?幫忙申請需要費用嗎?

A:先申請是一定的,申請紀全都是免費義務幫忙啊

 

Q:如果在治療中也可以申請嗎?

A:一般申請有過,日本醫院就會先告知費用,由病患再決定要不要去治療。其實申請表主要都是要請台灣醫師填寫的,林紀全這裡也只是拿去交件,等待醫院跟我聯繫。我做的就只是跑過去丟資料而已,不用錢,所以費用我也不知道怎麼收....

 

Q:我有意做這個治療,本人現在正在用標靶,希望在出現抗藥前先了解細節,待一旦出現抗藥可以馬上飛日本做此治療/肺癌ALK基因突變擴散至肝+髋骨+頸淋巴,10/15開始吃標靶藥,想了解這種療法有沒有痛苦?(已經病了,不想再受苦)現在澳門,如何申請及大概時間可以批覆,打算明年3/4月左右可以嗎?謝謝!

A:日本那邊送申請後,回覆大約兩周,因此建議到時再申請就好。這種療法沒有痛苦,就是打針抽血而已。我那時治療期間,到處在日本跑,去千葉的安房鴨川泡溫泉,去看祭典,更多請看我部落格。但我回台灣之後很愛睡覺,一天睡16小時,睡了一個月。這邊補充一下,有些免疫療法需要施打DC細胞的,會要切取到自己的癌細胞去培養DC細胞(樹突細胞),若要切片就會再多一個動作。至於每家醫院的治療方式,就要請各位到布羅格看,因為每家施打的免疫細胞都不同,了解之後還可以說明給醫生聽

卡斯柏的部落格http://lazarsfeld.pixnet.net/blog

 

Q:那申請表格是自己網路上申請嗎?

Q:我有肺積水,不知第一步驟要怎麼做?該申請哪一家?一定要臺灣醫生填表格嗎?

Q:我比較想知道如果腦也有,他們會收嗎? 沒有退路了

A:可以先選擇想要去的日本國立大學醫院,請林紀全先問需要準備那些申請文件。就林紀全所瞭解的是,日本醫院的介紹信主要是希望了解患者的病情,使用藥物以及接受的療程,台灣醫生的建議方向。可能是日本大學醫院這些療程的數據要拿來做醫學研究。我覺得,可以先跟紀全問要那些申請表,因為日本文件中都會有寫治療的方式,然後跟台灣醫生說明文件,還有表明希望前去治療,有頭有尾台灣醫生比較了解狀況,也會增加協助的機會。

建議病友,大家不要先預設日本國立醫院會不會接受申請。只有先申請之後,大家才會得到答案。不申請,機會永遠不會自己跑到面前。這跟會吵著要糖的小孩是一樣的,只有會吵,才要得到糖。病患本來就有自己選擇醫療方式的權利(當然醫生會給建議,但最後選擇權還是在我們手裡阿) Kim Lo姊,這段特別寫給你的阿

 

Q:去治療前要先跟臺灣醫生知會一聲嗎?我之前問過臺灣醫生,他叫我不要去想這個治療。

A:卡斯柏的經驗是有問,而且有問台大,新光,北醫的醫生,也都叫我不要作,我榮總主治贊成,其實主要是我那時狀況走投無路了,所以我選這條路,所以我也覺得,這真的要每個人自己去評估自己的狀況。以下這篇有提到我當時狀況,請參考。http://tw.gigacircle.com/2723492-1

若醫生願意寫介紹信相關文件,你也成功前往日本治療的話,以後日本醫生都會把你在日本所有的治療病歷,寄給妳醫生

 

Q:請問您這樣醫療+其他里里扣扣的花費,約要多少錢才夠?

A:卡斯柏的經驗是醫療費十萬日幣,在日本租房子住一個半月,其他花費約30(含當地旅遊)。由於參加的是千葉大學醫院的人體實驗,所以才會是這費用。各國立大學醫院的費用不一,須個別詢問。

 

Q:回來臺灣還有做其他治療嗎?

A:卡斯柏去年十月作完,到今年五月都沒有治療療程(就是讓免疫細胞作用),今年四月mri, ct檢查,腫瘤縮小30%,所以被認定免疫治療有效。六月日本醫生建議打標靶(卡斯柏打爾比得舒+太平洋紫杉醇,一周一次,共六次在台北榮總打),七月檢查腫瘤再縮小,八月接著吃愛斯萬,口服化療藥至今,十月檢查再縮小。六月的標靶化療花二十五萬台幣,還好有保險

 

Q:想問一下日本的實驗有分對照組跟實驗組嗎?都可應可以參加嗎?

A:實驗組當然日本國立醫院會挑選符合他們條件的病患,但一般實驗對照組不會特別去找病患,都是由醫生手邊沒作實驗的病患抓資料去寫報告。不然告知病患是對照組其實很殘忍吧

 

Q:如果台灣醫師不寫是不是就不能去,要等抗藥再去,還是治療中也可以去

A:其實就看台灣醫生願不願意寫,有得醫生願意,有的不願意

 

Q:現在麻煩的是臺灣醫生認為不要,如果硬去,不知回來還會不會收我這個病人,又不想拖到身體越來越差!對吼~會不會去了回來醫生就不要我了

A:台灣醫生不會不收啦,我的狀況是,我的醫生認為我是珍貴資產(日本台灣都是),因為他們也在觀察我的反應跟效果,作為以後改良的參考。台灣醫生也認為,我的案例臨床他沒碰過,所以會特別觀察跟思考後續療法

 

Q:我想問如果可以成功去日本,不會說日文要檢查或治療翻譯怎麼辦,林紀全先生是會全天跟著嗎?不懂日文想去但有點頭大

A: 前往日本醫院就診的現場翻譯,我覺得除非日文非常好的人以外,都要有現場翻譯。因為人體實驗日本醫院會解釋病患的權利義務,而且一條一條說同時日本醫生非常在乎病患是否完全了解。我的經驗是光解說這個日本醫生很耐心的花一個小時。惡夢還沒結束,當我要去照ct時,日本護士用盡全力跟我解說照ct的規則跟注意事項。(護士很努力用他會的英文跟我說了,後來我的現場翻譯跟她說日文,但護士小姐緊張到還一直說英文,英日文模式無法即時切換),又花了30分鐘,在我一直說日文我知道了,謝謝之後才放過我。除了解釋權利義務外,也會說明治療方式,這是重點。醫生還好,簡單英文可溝通,但要日本醫生用英文解釋那長篇大論的文件,也是為難他們了。其實照ct的規則不就是孕婦不行,照完要多喝水等,但聽這個又多花30分鐘

 

Q:以卡斯柏的經驗,我肺腺癌四期,這二個月有肺積水消不退,又想要花費比較少的,哪一家醫院可以試試看?

A:先千葉吧,第二選久留米,再來愛知,滋賀應該也不錯,離京都很近勒

 

Q:可以一次申請多家嗎?

A:建議不要拉,因為若同時多家申請有,你該怎麼去治療呢?所以還是一家一家來比較好

 

Q:免疫治療會好嗎?是那個把血抽出來然後培養好的細胞的嗎?

A: 日本醫院統計的免疫治療效果,是九州大學的案例統計,http://lazarsfeld.pixnet.net/blog/post/41492698-%E7%99%8C%E7%97%87%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%99%82%E6%B3%95%E7%9A%84%E6%95%88%E6%9E%9C

 

Q:免疫療法據某位病友線報,台南成大醫院的癌症中心也有在作,主導醫生是蘇五洲醫師,我曾經去詢問過,但醫生說如果標靶藥吃過二種以上的病患(這個條件是成大的喔),就不能參加這種治療,所以我被淘汰了。

A:日本國立大學醫院不會這樣限制,卡斯柏會再找找成大資訊再分享於社團中

 

Q:請問一下 台灣醫師反對的理由 不知是否代表台灣免疫療法遙遙無期

A:回答你的想法,我的經驗是,台灣醫生對這塊沒有臨床數據,其實它們也很難判斷,最多就是多看幾篇國外做的研究報告的,會有所了解。但臨床數據對醫生來說很重要,沒這個他們也很難做出決定。加上有些詐騙會以免疫療法為名,但實際施打葡萄糖的案例過去也時有耳聞,也許醫生站在保護病人的立場,也會有所疑慮跟反對。因此我寫文章的,都是日本國立大學醫院(日本的教學醫院),我覺得是比較有保障的,但就申請繁瑣些,條件規定比較多,申請時間也比較久。日本也有民間診所再做免疫療法,但費用一個療程下來大都要百萬日幣起跳,其實狀況緊急,是可以去找這樣的日本民間診所,畢竟每個人狀況不一樣。民間診所我是有部分資訊,但比較沒有多在著墨去寫那塊。在補充一下,我寫的這幾家日本國立大學醫院,都是在日本厚生省網站有公告核可的醫院,我才尋線去找的。台灣法令不合法,所以沒有醫院敢作這項治療

 

Q:在大陸聽過免疫療法,只是很貴,某位病友的病情在骨頭手術后吃中藥沒有惡化,好像肺部腫瘤吃中藥有小一點點,我現在等吃艾瑞莎的效果。順便說一下,上海今年成立的子質重離子醫院,據說全世界只有四臺,好像也算是一种放療,但不會傷害好的細胞,不過我沒有過多的研究,上海也還在調試階段,療程也是非常貴,一個療程最少要三十萬人民幣,大家可以一起研究一下。

A:說的對,北京人民解放軍307醫院,武警總隊二院醫院都有,請看我部落格中國免疫治療經驗分享文章,有病友的經驗

A:質子台灣長庚有,重粒子四年後北榮有,日本有四個醫院有,治療費314萬日幣,大家有興趣,可到我部落格搜尋日本重粒子治療文章,有日本四家重粒子醫院的介紹,還有申請資料,http://lazarsfeld.pixnet.net/blog/post/41224357

重粒子這個卡斯柏沒作過,所以沒有經驗,只是分享訊息。據說腫瘤不能太大,但完全沒有放射線的副作用,不會破壞好細胞

 

Q:即是要重症病患已經什麼都試過而沒療效的?如是直接用標靶而未用以上三種治療法的病患國立就不收?那日本私家醫院會收嗎?那國立和私家的設備及醫術又會是哪個好些呀?(好像剛看見曙光又跌回黑暗.

A:誤會意思啦,你有作過化療,但仍有腫瘤,就符合日本國立醫院收治免疫療法的標準啊。日本國立大學醫院不會管你打過幾種標靶藥,那不是一個標準。

日本國立醫院要對病患使用免疫療法,一定是手術、放射療、化療上述三項方式都無法進行治療的病患,或是,已經經過手術、放射、化療醫治,但仍無法消滅腫瘤的病患,才可以使用免疫療法。各位若有病歷過去日本醫院,這些資料都會是日本國立醫院是否以免疫療法收治的參考依據。簡言之,沒做過手術、化療、放射療的病患,想要直接使用免疫療法,日本國立大學醫院是不會收治的

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